Niet meer fietsen, niet meer zingen, niet meer leven

Onderzoek

„Mijn wereld staat stil.” Dat is de beleving van vele long covid-patiënten, die NRC in een enquête bevroeg. De meesten lijden aan ernstige, langdurige klachten. En over de zorg zijn ze veelal gedesillusioneerd. „Ik regel mijn eigen zorgtraject.

Het ergst is de grilligheid, zegt Maaike de Clercq-Bazen. Ze kan ’s ochtends wakker worden en denken: nu ga ik de was ophangen. Om na die klus de hele dag uitgeschakeld te zijn. Dan kan ze meteen weer terug naar bed om te rusten.

De 46-jarige salesmedewerker en moeder van twee kinderen kreeg in februari 2021 corona. Ze is nog steeds niet de oude. Ze is snel moe, te moe om in de rij te staan in de supermarkt. Lang autorijden lukt niet. Ze kan „compleet blokkeren” van geluid, vertelt ze. Een jongen die met een voetbal tegen de muur trapt, knettergek wordt ze daarvan. „Dan kruip ik helemaal in elkaar.” De mist in haar hoofd trekt langzaam op – dat wel. Vorig jaar kwam ze wel eens bekenden tegen van wie ze na afloop stiekem de naam in haar telefoon opzocht.

De Clercq-Bazen gaat naar een revalidatie-arts. Die helpt haar omgaan met haar klachten. Verder reikt de zorg niet. „Mijn huisarts zegt: ik weet het niet.” En zelf dokteren? „Waar moet je dan beginnen?”, vraagt ze. Ze hééft al zo weinig energie. „Facebook is een bron. Ik lees er over mensen die dure zuurstoftherapie proberen. Of pillen. Maar ik vraag me dan af: helpt het ook?”

NRC bevroeg long covid-patiënten naar hun ervaringen met de zorg. In juli vulden 452 mensen een uitgebreide vragenlijst in.

Hun antwoorden werpen niet alleen licht op de zorg die zij kregen (of niet). Duidelijk wordt ook hoe ernstig en ontwrichtend de aandoening kan zijn. Patiënten kampen met lange lijsten klachten. Vermoeidheid en concentratieproblemen worden het vaakst genoemd, maar ook hoofdpijn, benauwdheid, reuk- en smaakverlies, koorts, duizeligheid, hartkloppingen, afvallen, aankomen, oorsuizen, keelpijn, spierpijn en rugpijn worden gemeld.

De eenvoudigste handelingen vormen soms al een obstakel. Eén jonge patiënt kan geen vol pak drinken meer optillen, anderen kunnen niet meer stofzuigen, traplopen of gesprekken voeren met meer dan één persoon. Hun bureaus zijn volgeplakt met post-its omdat ze van alles vergeten. Ze raken de weg kwijt in de supermarkt. Ze dragen oordoppen om niet overprikkeld te raken. Of kochten een rolstoel omdat ze anders helemaal niet meer de deur uitkomen. Een jongen kan alleen nog fluisteren.

De klachten zijn vaak zo ingrijpend dat werk, studie of het gezinsleven onder druk komen te staan. Zorgen voor jezelf of anderen wordt moeilijk, of gaat helemaal niet meer. Vriendschappen bekoelen. Sommige patiënten verhuizen naar hun ouders terug. Driekwart van de respondenten had voor de besmetting een betaalde baan, als in juli de enquête wordt ingevuld zit bijna de helft van die groep thuis. Zij kunnen niet werken. Een kwart van de mensen die een baan hadden, werkt minder en doet vaak aangepast, simpeler werk. Anderen hebben in de afgelopen maanden een periode thuisgezeten, of minder uren gewerkt.

Tientallen mensen schrijven dat hun leven zich grotendeels afspeelt in bed of op de bank. Eén deelnemer is sinds september vorig jaar niet meer buiten geweest. De zin „Mijn wereld staat stil”, of een variatie daarop, komt ruim veertig keer in de antwoorden voor.

In hun omgeving stuiten de deelnemers vaak op onbegrip: hun ziekte is meestal niet zo zichtbaar. „Je ziet er goed uit”, kreeg iemand te horen. Of anderen begrijpen de klachten niet: „Iedereen is weleens moe”, wordt er gezegd. „Je was toch gevaccineerd?”

Hoeveel mensen in Nederland long covid hebben, is niet bekend. Er is geen instantie die bijhoudt hoeveel mensen ziek worden en weer genezen. Bovendien is er geen consensus over de definitie. Het RIVM spreekt van „post covid” als patiënten drie maanden na een besmetting nog klachten hebben. Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) legt de grens bij vier weken.

Het UMC Groningengaat uit van de eerste definitie en berekende dat één op de acht mensen langdurig klachten houdt na corona. Jako Burgers maakt een andere inschatting. Hij is behalve adviseur van de NHG ook op andere manieren betrokken bij de zorg voor patiënten: als huisarts in Gorinchem en bijzonder hoogleraar ‘Bevorderen van persoonsgerichte zorg in richtlijnen’ aan Maastricht University. Hij legt de grens na vier weken en heeft als vuistregel dat één op de tien mensen langdurige klachten houdt na een coronabesmetting. Die kunnen mild of ernstig zijn: alleen reuk- en smaakverlies, maar ook extreme vermoeidheid. De meeste patiënten genezen binnen negen maanden, één op de duizend houdt langer ernstige klachten. Hoeveel mensen precies besmet zijn geraakt met corona, is niet duidelijk. Maar Burgers schat dat het er tien miljoen zijn. Hij rekent voor: „Dan zijn er dus zo’n tienduizend mensen die langer dan negen maanden ernstige klachten houden.”

Het grootste deel van de mensen die de NRC-enquête invulde, behoort tot die groep. Hun klachten zijn ingrijpend en houden gemiddeld al anderhalf jaar aan. Ze zijn van alle leeftijden, de jongste is 11, de oudste 84 jaar en 85 procent van hen is vrouw. Wetenschappers gaan ervan uit dat vrouwen vaker long covid krijgen, mogelijk doordat hun afweersysteem anders werkt dan dat van mannen. Zo’n 70 procent van de deelnemers kreeg van een arts de diagnose long covid.

Wat doet iemand die ziek wordt en niet meer opknapt? Hoe ziet het zorgtraject van een long covid-patiënt eruit?

Geen behandelplan

Chris van Vliet, een 24-jarige student economie en filosofie, vulde de vragenlijst in. Aan de telefoon vertelt hij dat hij in mei 2021 ziek werd. Hij kreeg koorts en werd benauwd. In de weken erna ging hij steeds een beetje verder achteruit. Eerst werd hij kortademig van fietsen en traplopen, daarna ging zingen niet meer. Van Vliet is naast student muzikant, en probeerde in die periode een album op te nemen. „Normaal sta ik zo acht uur lang in een studio. Nu was ik na vier zinnen zingen buiten adem.”

Hij ging in juli met zijn klachten naar de huisarts, die stelde long covid vast. „Daarna bleef het stil”, zegt hij. Er was geen plan, geen behandeling. Doodeng, vond hij dat. „Je krijgt te horen dat het mis is. Maar vervolgens kan niemand je vertellen wát er precies mis is, en of het nog overgaat.”

Ook Inge van Kollenburg (23) stapte naar de huisarts. Ze werd ziek in augustus 2020 en hield wekenlang koorts. Van het loopje van haar bed en de wc moest ze uren bijkomen. In tegenstelling tot Chris van Vliet werd zij in de weken die volgden „het hele ziekenhuis doorgesleept”. Artsen probeerden alle andere diagnoses uit te sluiten. „Ze hoopten op iets als een hardnekkige blaasontsteking, maar ze vonden niets.”

Dat twee patiënten met dezelfde diagnose totaal verschillende routes afleggen, is geen toeval. Een uitgestippeld zorgtraject voor mensen met long covid bestaat namelijk niet. Vrijwel iedereen die de enquête heeft ingevuld, begint bij huis- of bedrijfsarts. Maar daarna waaieren patiënten uit over de hele medische sector. Ze bezoeken fysiotherapeuten, ergotherapeuten, reumatologen, diëtisten, sportartsen, bedrijfsartsen, psychologen, maatschappelijk werkers, kno-artsen, revalidatieartsen. En waar de zorg bij de ene patiënt draait om het uitsluiten van aandoeningen (is het echt geen longembolie of een hartafwijking?) ligt de nadruk bij anderen op het leren leven met klachten. Of patiënten worden helemaal niet doorverwezen, en keren steeds bij hun huisarts terug.

Gemiddeld bezoeken de 452 respondenten zevenenhalve zorgverlener. Eén vrouw ziet in twee jaar tijd 45 zorgverleners, van een huisarts tot een medisch psycholoog, van een fysiotherapeut tot een vaatchirurg. Nog altijd moet ze voor controle naar het ziekenhuis en is ze onder behandeling bij een psycholoog want de klachten zijn niet weg.

Dat er geen vaste route is, frustreert patiënten. Hoewel de één begrip heeft – het is tenslotte een nieuwe ziekte – ergeren anderen zich. Ze omschrijven het traject als rommelig, chaotisch en uiterst vermoeiend.

Hun indruk is dat behandelaars op een eiland werken: ze doen onderzoek, of geven therapie, maar communiceren niet met elkaar. Patiënten, vaak oververmoeid en met concentratieproblemen, hebben het gevoel zélf het overzicht te moeten houden. „Ik heb geprobeerd mijn zorgverleners met elkaar te laten praten, maar dat was niet te doen”, schrijft een vrouw. „Ik moest zelf uitzoeken naar welke specialist ik moest, en dan proberen mijn huisarts van het nut te overtuigen.”

Een derde van de respondenten voelt zich niet gehoord. Ze treffen artsen die geen tijd nemen die niet goed luisteren of hun klachten niet erkennen. Zeker 64 patiënten krijgen van één of meerdere artsen te horen dat hun ziekte „tussen de oren” zit, of dat het een burn-out kan zijn. Natuurlijk kun je depressief worden van de vermoeidheid of het gebrek aan perspectief, zegt long covid-patiënt Inge van Kollenburg. En natuurlijk kunnen psychosomatische aspecten een rol spelen. Maar het is echt niet zo dat ze zich de klachten ínbeeldt, legt ze uit.

Het blijft niet alleen bij die suggestie, sommige patiënten krijgen op die grond zelfs geen hulp. Een 38-jarige man schrijft dat zijn eerste huisarts hem aanvankelijk niet wilde zien, „die deed mijn klachten af als een winterdepressie (ik kon amper lopen)”. Een ander wordt naar huis gestuurd met de boodschap dat hij „gewoon te hard gewerkt heeft”. Of een arts weigert onderzoek te doen en suggereert dat de patiënt mentale drempels opwerpt: „Wat houdt je tegen om naar buiten te gaan?”

Patiënten worstelen ook met behandelaren die elkaar tegenspreken. Terwijl de fysiotherapeut de grens wil opzoeken, trapt de ergotherapeut op de rem. Of hun behandelingen werken averechts. Trainingsprogramma’s en conditie-testen die zo intensief zijn dat patiënten er koorts van krijgen. Inge van Kollenburg wordt „meerdere keren op een loopband gezet” om conditie op te bouwen, waarna ze een terugval krijgt. „Mijn zorgtraject was veel trial and error .”

Anderen klagen over het gebrek aan kennis bij artsen. „Huisartsen volgen alleen de bureaucratische voorschriften, de laatste buitenlandse doorbraken worden niet meegenomen”, schrijft een man (47). Een ander: „Ik heb de neuroloog zelfs wetenschappelijke artikelen moeten opsturen over neurologische gevolgen van long covid, ze had geen idee.”

Het NHG heeft sinds het begin van de pandemie een webportaal waar alle relevante wetenschappelijke artikelen worden opgenomen, ook over long covid, vertelt Jako Burgers. Het is, zegt hij, een populaire website onder huisartsen. Dat patiënten zelf soms artikelen vinden die niet op het huisartsenportaal worden gezet, kan ook samenhangen met de kwaliteit, oppert hij. „Niet alle onderzoeken zijn even goed. Soms wordt er een doorbraak gesuggereerd, maar is het onderzoek maar bij een kleine groep uitgevoerd, of is er iets methodologisch niet in de haak.”

Wat opvalt, is dat de ervaring van patiënten door de jaren heen wel iets beter wordt: mensen die later in de pandemie besmet raken, voelen zich vaker wél gehoord. Een enkeling schrijft zelfs dat hij „geluk” had dat hij niet in de eerste golf al ziek werd, omdat artsen nu beter weten hoe ze met long covid-patiënten moeten omgaan. Zo is er sinds maart een medische richtlijn die artsen waarschuwt voor al te intensieve trainingsprogramma’s. Artsen maken vaker het verschil voor patiënten: „Ze spraken me moed in en namen een stukje angst weg”, schrijft iemand. Een ander: „Ze waren mijn helden. Als zij er niet waren geweest, zag ik het leven niet meer zitten.”

‘Doe-het-zelf-ziekte’

Chris van Vliet kreeg ademhalingsoefeningen mee van zijn huisarts en het advies „het verder thuis aan te kijken”. Dat aankijken lukte niet echt. De student ging verder achteruit. „Ik was de hele dag bezig een logica in mijn ziekte te ontdekken.” Hij ging „neurotisch bijhouden” wat hij deed, en hoe dat ging. Traplopen, lezen, douchen: alles kreeg een cijfer van nul tot tien. „Ik hoopte dat ik er een patroon in zou zien.” Hij kwam er achter dat veel van zijn klachten psychosomatisch zijn. „Mediteren helpt en sessies met een psychosomatische coach.”

Wie gefrustreerd is over het ontbreken van zorg, zich niet gehoord voelt of bezorgd is, gaat zelf aan de slag. Respondenten noemen long covid een „doe-het-zelf-ziekte”. Ze duiken zelf in de wetenschappelijke literatuur, op zoek naar antwoorden op hun vragen: wat heb ik precies? Waar komen mijn klachten vandaan? Wat kan ik doen? Twee derde van de deelnemers dringt zelf bij artsen aan op specifieke onderzoeken. „Ik regel mijn eigen zorgtraject”, schrijft een vrouw. „De huisarts wil mij helpen met elke verwijzing die ik aanvraag.”

Driekwart van die verzoeken wordt ingewilligd. Meestal gaat het om gangbare onderzoeken, zoals bloedprikken, een longfoto, of 24-uurshartritme-onderzoek. Al vragen patiënten ook om onderzoeken die niet in Nederland worden uitgevoerd.

Onderzoek naar microstolsels bijvoorbeeld: sinds begin dit jaar wijzen enkele wetenschappers op kleine klontjes in het bloed van long covid-patiënten, die de mogelijke oorzaak van bepaalde klachten kunnen zijn. In Nederland zien artsen de relevantie niet van zulk onderzoek, omdat er nog geen behandeling tegen die stolsels is, legt Burgers uit. „Een patiënt met microstolsels kan zeggen: geef mij aspirine, of een ander medicijn. Maar toon mij de studie waarin staat dat dat helpt.” Aspirine voorkomt alleen de vorming van nieuwe stolsels.

Zeker dertien respondenten zoeken hun heil bij artsen over de grens. Ze laten – op eigen kosten – onderzoek doen naar bloedklontjes, of ondergaan een ingrijpende aferese-behandeling, waarbij hun bloed wordt gefilterd. Daarna moeten ze nog weken bloedverdunners slikken, met kans op bijvoorbeeld inwendige bloedingen. Duitsland is een populaire bestemming, Beate Jaeger wordt veel genoemd. Eén respondent liet zich maanden geleden bij deze Duitse arts op de wachtlijst zetten. „Dr. Jaeger wordt overspoeld met mails vanuit de hele wereld van mensen die wanhopig op zoek zijn naar genezing.” Ook op Cyprus en in Spanje ondergaan deelnemers zulke behandelingen. „Het is het eerst dat wat heeft geholpen”, schrijft iemand die op Cyprus een aferese-behandeling onderging. De patiënt is nog niet van alle klachten af, en overweegt nu naar Duitsland te gaan voor dezelfde behandeling.

„Riskant”, vindt Alfons Olde Loohuis. Hij was huisarts in Brabant en is betrokken bij de oprichting van C-support, een stichting die long covid-patiënten adviseert en ondersteunt in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid. „Dit zijn ingrijpende behandelingen. In Duitsland is de zorg nog redelijk op orde, in Spanje of op Cyprus is dat al minder het geval. Nederland zou dit zelf moeten organiseren, onder goed gecontroleerde omstandigheden, met goede artsen, goede apparatuur en waarbij in de gaten wordt gehouden wat voor effect het heeft. Nu gaan mensen naar plekken waarvan je niet weet wat er precies gebeurt.”

Dat er geen behandeling is die voor iedereen werkt, drijft sommige patiënten tot wanhoop. Er is niet één medicijn, terwijl er toch ook mensen zijn die opknappen. Een klein deel geneest zelfs helemaal: elf van de 452 mensen die de enquête invulden, hebben geen klachten meer. Hoe kan dat, vragen anderen zich af. Is er dan toch iets dat helpt?

De meerderheid heeft baat bij therapie die erop gericht is de energie die je nog hebt, zo effectief mogelijk te gebruiken. Vaak leren ze dat van een fysio- of ergotherapeut. Of ze bedenken zelf trucs: alleen nog series kijken die je al gezien hebt, want dat vraagt minder energie. Met oordoppen in boodschappen doen om prikkels te verminderen. Alleen vrienden ontmoeten op een plek waar je ook kunt gaan liggen als dat nodig is. Niet twee activiteiten op één dag, zeg met een vriend afspreken én boodschappen doen.

Een kwart van de respondenten slikt vitaminepillen, of heeft die geslikt. Ook supplementen zijn populair, het eiwit lactoferrine komt veel voor. Eén op de tien volgt een dieet, eet eiwitrijke voeding of koolhydraat-arm, terwijl anderen juist gaan vasten. Er zijn er die yoga proberen, slapen onder een zware deken, zelfs op een spijkermat. Vijf mensen namen een piercing: die zou helpen, denken ze, omdat die door een zenuw in het oor wordt gezet.

Anderen gaan verder. Ze gaan buiten het medische circuit met wetenschappelijke inzichten aan de slag. Soms schrijven ze zichzelf medicijnen voor, zonder recept of advies van een arts. Antihistaminica wordt het vaakst genoemd (9 procent), tabletten die normaal gesproken tegen allergieën zoals hooikoorts worden gebruikt. De gedachte is: een allergie is een overreactie van het immuunsysteem, mogelijk speelt iets dergelijks bij long covid-patiënten.

Bloedverdunners, zonder recept, zijn door 4 procent van de respondenten gebruikt. Maar ook paracetamol en aspirine worden als bloedverdunner geslikt. Soms omdat patiënten hopen dat dat tegen microstolsels helpt. Een 45-jarige vrouw neemt dagelijks 100 milligram aspirine „om het verdikte bloed te verdunnen”, schrijft ze. „Sinds ik dit neem, is de hersenmist opgetrokken.”

Een enkeling probeert medicijnen met een groter risico, zoals ivermectine (drie mensen), dat in sommige kringen als anti-corona-middel werd gepromoot, al is dat in wetenschappelijke publicaties weerlegd. Ook bètablokkers worden genoemd (drie keer), een medicijn dat de hartslag vertraagt. Patiënten kopen pillen via internet, in het buitenland, of overwegen „een virusremmer te bestellen via een duistere website”, zoals iemand het formuleert.

Volgens Olde Loohuis neemt het aantal patiënten toe dat zelf op zoek gaat naar een oplossing. Long covid-patiënten bellen zijn team „regelmatig” om advies in te winnen over medicijnen die ze zelf op de kop tikten. „Laatst had ik een patiënt die via internet morfine had gekocht.” Olde Loohuis geeft twee verklaringen. De medische richtlijn over long covid, die sinds dit voorjaar bestaat, benadrukt dat er weinig bewezen behandelingen zijn voor patiënten. Huisartsen zijn daarom „nog terughoudender” waardoor patiënten „meer zelf op zoek gaan.” Daarnaast wordt ‘paramedische herstelzorg’, zoals fysiotherapie, ergotherapie en diëtetiek, maar één jaar vergoed uit het basispakket, terwijl veel mensen langer ziek zijn. „Dan volgt de leegte, er is niks meer”, zegt Olde Loohuis.

Dionne Kingma loopt daar nu tegenaan. Ze is 25 jaar, volgt een studie opsporingscriminologie en werkte tot vorig jaar 24 uur per week als senior verkoopmedewerker. In de zomer van 2021 werd long covid bij haar vastgesteld. Haar leven is „tot stilstand gekomen”. Ze is duizelig en moe, kreeg bètablokkers voorgeschreven omdat haar hart bij het opstaan al honderdvijftig keer per minuut slaat. „Als ik te veel doe, verergeren mijn klachten.” Ze rust veel en heeft een goede revalidatiearts. Maar het jaar herstelzorg waar ze recht op heeft, is om. Als het ziekenhuis haar niet wil behandelen – tweedelijnszorg wordt wel vergoed – zal ze haar therapie zelf moeten betalen. „Dat kunnen mensen met long covid meestal niet, want ook werken is een probleem. Ik vrees dat een groep patiënten volledig uit beeld verdwijnt.”

Inge van Kollenburg is student, heeft een beetje spaargeld en zodoende geen recht op een uitkering. Ook haar herstelzorg-budget raakt op. Die combinatie zorgt voor veel stress, zegt ze. „Ik word nooit meer de oude denk ik, en straks zit ik ook financieel klem.”

Bovenop de mensen die ziek thuis zitten, verloren zeker 54 respondenten hun baan: hun contract is niet verlengd, ze zijn ontslagen of afgekeurd. Zzp’ers kunnen niet of veel minder werken. Een 39-jarige vrouw schrijft dat drie van de vier gezinsleden long covid hebben. „De zorgkosten gaan met 600 euro per maand omhoog, ons loon met 30 procent naar beneden.” Een ander: „Alle behandelingen en supplementen kosten me handenvol geld, want het wordt niet vergoed. Terwijl dat het enige is dat enigszins helpt. Desnoods ga ik geld lenen, ik wil beter worden.”