Ik ben over de helft!!!! Inmiddels heb ik 23 keer in de tank gezeten. We hebben het hier thuis gevierd. De heftigste helft zit er op, en ik ben positief gestemd. Hoe dat zo komt vertel ik in deze blog!
In mijn vorige blog omschreef ik de praktische kant van de zuurstof therapie, waren er mooie foto's en kon ik een beeld geven van het traject. Wat ik nog niet kon delen waren eventuele effecten. Want, zo vertelde mijn arts, komen de eerste effecten meestal rond 25 a 30 sessies. Als je pech hebt komt het effect niet of pas na 40 keer, want na de behandeling werkt de therapie nog 8 weken door. Totdat de therapie aanslaat, moest ik me er op voorbereiden dat ik alleen maar achteruit zou gaan in klachten. De therapie is namelijk mega intensief in belasting maar ook wat er in je lijf in gang wordt gezet.
Nu ik 23 keer geweest ben, kan ik wat vertellen over mijn beleving, want na 23 keer en 5 weken verder heb ik genoeg indrukken opgedaan. Ten eerste is het team met zusters en broeder een warm bad. Wat een lieve mensen. Wij als patiënten gaan ons steeds slechter voelen en worden hartstikke kwetsbaar, het is dan zo fijn dat er mensen zijn die je begeleiden die je het gevoel geven dat je er mag zijn met alles wat je meebrengt. Ze doen er alles aan om de therapie voor ons zo aangenaam mogelijk te maken. Want wanneer je het hele proces in de tank stop moet zetten omdat je oren niet willen klaren, of omdat je zo ontzettend plassen moet, voel je je ontzettend ongelukkig. Wat was het dan fijn dat ze me vandaag na 40 minuten buikpijn geruststellend vertelden dat ik in de tussenruimte wel even op een po stoel kon plassen. Ik ben in jaren niet zo opgelucht geweest van een lege blaas haha
De afgelopen weken, tm sessie 17, heb ik het zwaar gehad. Met de dag werd ik vermoeider. Die vermoeidheid is de bekende bijwerking maar met post covid heb je al niet veel energie om het op te vangen. Met de dag kon ik minder. Bij thuiskomst eten en slapen vaste prik. Soms middags niet meer van de bank. Al probeerde ik wel elke dag een blokje te blijven lopen voor kracht en conditiebehoud. Het was mentaal even zwaar want brengt veel deja vu van terugval. Ook het weer overgeven aan meer hulp en zorg van onze ouders en Ivo moest ik me weer even bij neergeven. Dat alle collega tankers dit hebben, stelde wel gerust. We kunnen er als groep ook over praten. Er is ons verteld dat na de therapie die vermoeidheid vanzelf verdwijnt met hopelijk 2 a 3 weken, met pech duurt het langer. Ook de kinderen heb ik wel even goed uit moeten leggen waarom je weer op de bank ligt. Voor hen is het net zo'n rollercoaster om een moeder te hebben die net weer een weekje leuk was op voorjaarsvakantie en nu een therapie doet waarvan ze slechter wordt.
Mijn dieptepunt was anderhalve week geleden. Ik kwam met blauwe lippen uit de tank, wat niet de bedoeling is en voelde me beroerd en benauwd. Wat blijkt, is dat je longblaasjes van al het zuurstof lui kunnen worden en je daar last van kunt krijgen. Een ouderwetse puffer helpt me hier nu bij. In dat weekend zijn ook mijn ingewanden weer pijnlijk gaan steken en lag een heel weekend futloos en krom op de bank van de pijn. Dat deze covidklachten terugkwam was even schrikken. Dat weekend heb ik wel even gedacht, komt dit goed en houd ik dit wel vol tot het einde. Het is net of mijn gebeden werden gehoord want die maandag was het net of er na de therapie een bepaalde knop was omgezet!!!
Die knop is niet te beschrijven, alsof die knop de mist uit mijn hoofd laat verdwijnen. Ik ben vorige week me weer meer helder gaan voelen in mijn hoofd. Bizar!!! Na een jaar en 3 maanden lopen met een brein dat niet functioneert, ineens je helder voelen in je hoofd. Ik kon het niet geloven. Ipv 40- 70 bladzijden per tankbeurt, lees ik nu per sessie een De Cock (met ceeooceekaa) in 1 keer uit. Ik kan praten de heen en terugweg met mijn chauffeur. Ik kon na de sessie de kinderen nog helpen met huiswerk of op de computer wat uitzoeken zonder dat nare overprikkelde gevoel.
Ik durfde het eigenlijk nog niet te delen. Straks is het weer weg. Wat wel weer wennen is, is dat ik ook in een keer weer veel beter kan denken en gingen mijn gedachten van de hak op de tak en piekeren lukte ook weer. Dat ik nu tv kijk en mezelf moet richten op wat ik zie in plaats van tegelijk nadenken over wat ik straks of morgen zal doen. Dat heb ik lang niet ervaren.
Afgelopen vrijdag had ik weer een evaluatie gesprek met de arts en mijn bevindingen gedeeld. Mijn energie verbetert wat (door therapie nog niet op niveau voor therapie maar beter dan de laatste 2 weken) en natuurlijk gehad over mijn hoofd. Volgens de arts heb ik geluk dat ik na ongeveer 18 sessies kan zeggen dat de therapie lijkt aan te slaan!!!!
Na 15 maanden ellende gewoon een keer goed nieuws. Man ik wist niet hoe ik het hebben moest. Hyperdepieper ging ik het weekend in. Wat een mooie week. Toch vertel ik het de hele tijd met een slag om de arm. ik durf me er nog niet helemaal aan toe te geven. Straks valt het tegen, straks is het niet zo. Aan de andere kant ben ik ook het type positivo die meteen al in gedachten weer aan het werk is en droomt over een zomer met mooie feestjes en vakanties.
Het zal toch niet dat ik straks weer mee kan en mag doen in deze wereld!!!! Wauw, 2 coronajaren en dan ziek....meer dan 3 jaar verder. Hopelijk went het leven zo weer en gaat het me weer omarmen. Zo zin in een hapje drankje en dansje, gezinsuitjes, shoppen, gezellige BBQ's, spelletjesavonden, sporten zelf en bij de kinderen kijken en er gewoon op uit!!
Om toch te testen hoe het zit, zal ik bij enige energie nu toch voorzichtig wat dingen proberen. Zo was ik gister met Lieke shoppen in het dorp. Wat me opviel is dat mijn denkwijze meteen in de overlevingsstand schiet. Oh jee ik moet in de rij staan, dat is niet goed voor me, gaat me dit lukken?? Vluchtdrang. Alleen was dit nergens voor nodig. mijn hoofd deed het prima, was misschien wel een beetje normaal ofzo. Na shoppen zelfs nog in de hema thee met taart. Mijn lieve Liekje die dan meedenkt in plek en in drukte, maar het was helemaal niet nodig. Geen centje pijn. Komt het dan echt goed? Ik heb me gister even zo gelukkig gevoeld. Even echte aandacht voor Lieke en samen genieten zonder continu alert op overprikkeling, grenzen of wegmoeten. Het was even gewoon gewoon..... Ik ga zoooooooool gelukkig worden van gewoon en normaal haha
Een positief verhaal dus lieve mensen, al vind ik het heel spannend om te delen. Het voelt alsof de zon weer voor me mag gaan schijnen, er is ineens een groot licht aan het einde van deze hele lange tunnel. Hoop het zo!
Liefs Co
ps. bekijk https://hypercare.nl/
Hier is vandaag een ervaringsverhaal toegevoegd van de eerste long covid cliënt die de zuurstof behandeling heeft gehad in Sneek. Positief is dat ze na een half jaar nog steeds de positieve effecten heeft en dus lijken de effecten blijvend. Dit is wat ze nog onderzoeken natuurlijk maar haar verhaal stemt hoopvol.
Ook is gister een interview met een long arts geplaatst waarbij ze 10 veelgestelde vragen mbt long covid beantwoordt
Reactie plaatsen
Reacties
Yes! Ik voel je vertrouwen en energie bij het lezen van deze blog. Heel blij voor je Cootje. Geniet maar lekker van dit gevoel.. dikke kus
Zo blij voor jou/jullie❤️
Hey Co, wat fijn om te lezen dat je hoofd weer helder is en er weer energie is! Iksnap je terughoudendheid maar dit is toch wel erg goed nieuws!
Wat een interessante blog en wat hoop ik voor jou en je gezinnetje dat er eindelijk weer wat zon in jullie leven gaar schijnen! Toitoitoi